Quelques Repères Théoriques: Juste dans les années quatre- vingt le thème des frères et sœurs était à peine abordés dans la psychologie. Que ce soit la psychanalyse ou la psychologie du développement, qui se préoccupe des changements qui se produisent au cours de l’évolution du début à la fin de la vie, ces deux sciences humaines se préoccupaient essentiellement de la relation parents-enfants. Lüscher [1], trouve surprenant de constater que les frères et sœurs n’ont été abordés que sous l’angle « autre membre de la famille », au sein même de la psychologie familiale, dont on pouvait espérer qu’elle examine plus attentivement ce thème. Les frères et sœurs en tant que groupe autonome, comme sous-système avec sa propre dynamique, trouvait peu d’intérêt dans la recherche. Toutefois, Almodovar [2] relève le dynamisme de ce champ de recherche dans le monde anglo-saxon, mais regrette le peu de renouvellement du même champ dans la littérature française. Tsoukatou [3], observe la même lacune en précisant que les frères et sœurs ont été « les inconnus du roman familial». Delage [4], fait le même constat dans la recherche en sociologie sur la famille en précisant que « la recherche en sociologie sur la famille a porté peu d’attention à l’étude des relation au sein de la fratrie». Enfin, Bourguignon [5,6], pense que: «tout n’a pas été dit ni même pensé à partir de la seule structuration Oedipienne, sauf à sacrifier au conformisme intellectuel ambiant qui a tendance à transformer en dogme ce qui n’était au début qu’une simple hypothèse». Curieusement, la fratrie prend de l’intérêt, alors que l’on observe des changements dans la structure familiale dans nos sociétés africaines, et que nous assistons à l’apparition de nouvelles constellations familiales dans lesquelles les frères et sœurs sont quelquefois absents. En effet, selon Lüscher [1], environ un tiers des enfants grandissant sans frère ou sœur ou avec un frère ou une sœur adopté, ou un demi-frère ou sœur par alliance, enfant de concubins vivant ensemble. Les relations fraternelles ont connu un développement récent dans les recherches [7-9]. 

C’est pourquoi, nous allons aborder trois aspects qui de notre point de vue méritent notre intérêt: Les changements culturels récents survenus dans les familles, la spécificité du lien fraternel et la spécificité des fratries dont un membre est en situation de handicap. Au regard des nombreux changements intervenus dans les façons de vivre, une question doit être posée: Les normes se dissolvent-elles ou se transforment-elles ? Dans la tension que constitue le monde du travail et la vie privée, les anciennes et les nouvelles valeurs, le groupe social de la famille doit s’adapter rapidement aux nouvelles exigences postmodernes, [10,11]. Un regard sur le développement de la famille montre que les changements constituent des progrès, bien qu’ils fassent apparaître conjointement de nouveaux et d’autres problèmes. Un changement essentiel provenant de l’évolution de la société, est la désinstitutionalisation et la déstabilisation des relations entre partenaires. Ceci touche bien sûr toute la famille et réduit le nombre des enfants [12]. Ainsi, la parentalité se transforme mais n’est pas remise en question et les liens familiaux ne se basent plus sur les liens du sang uniquement mais sur une « communauté de ménage», constituée par ceux qui habitent sous le même toit. C’est la normalité pour beaucoup d’enfants d’habiter avec des demi-frères, des enfants accueillis, des enfants adoptés et leurs frères et sœurs. De ce point de vue, nous trouvons intéressant la distinction faite par Delage [4], entre d’une part, les liens de germanité renvoyant à une donnée structurelle de la famille définie par les liens de filiation désignant la dimension verticale du lien et à la consanguinité. Et d’autre part, la fraternité liée aux sentiments fraternels et au partage d’une vie commune sous le même toit, dimension horizontale liée à des affinités. Cicirelli [13,14] distingue: les frères et sœurs ayant les mêmes parents biologiques ; les demi-frères ou demi-sœurs qui ont un parent biologique en commun ; les frères et sœurs par adoption ; les beaux-frères et belles sœurs qui habitent avec l’enfant d’un partenaire conjugal et qui n’ont aucun lien de sang et enfin les frères et sœurs « fictifs », c'est-à-dire des personnes qui ont été acceptées au sein de la famille soit par désir, soit par coutume sans lien de sang ni critères légaux et considérées comme frères ou des sœurs. Outre la constitution des familles, les objectifs éducatifs au sein des familles changent également. Lüscher [1] et Vitaro et Gagnon [15], rappelle qu’ils étaient orientés par le passé vers les devoirs et des performances, c'est-à-dire à la conformité et à l’adaptation. 

Alors, qu’aujourd’hui, l’autonomie avec l’idée d’avoir une bonne estime de soi et la capacité à s’imposer, avec de bonnes manières et bonnes performances scolaires, sont prégnantes [16]. Pour, l’adaptation, la responsabilité et la compréhension des autres figurent également dans les compétences sociales et dans une idée d’éducation coopérative des individus. Alors, comme le propose Bourguignon [6], le lien fraternel pourrait être considéré comme une matrice du lien social. En effet Bowlby [17] déjà, avait montré combien les frères et sœurs bénéficient d’un attachement réciproque spécifique, de façon distincte de l’attachement parental, et que cet attachement se poursuivait tout au long de la vie, au-delà de l’adolescence et de la séparation au départ du domicile parental. Un premier constat, les frères et sœurs ne se sont pas choisis et ont été engendrés en dehors de leur volonté propre. Ils sont contraints à cohabiter. Pour Bourguignon [6]. la vie fraternelle offre un immense terrain d’expérimentations aussi bien dans les expériences affectives, cognitives et sociales. De ce fait, elle stimule les apprentissages ainsi que l’adaptation à l’environnement. C’est pourquoi, l’expérience fraternelle permet l’élaboration psychique de prémices du lien social, ultérieur [18]. Elle nous fait observer que de 8 à 17 ans on assiste à une transformation progressive de la relation passant d’une asymétrie à une relation plus égalitaire, marquée par la position des enfants au sein de la fratrie. Beaucoup de variables sont importantes et influencent le développement de la relation des frères et sœurs: la différence d’âge, des circonstances familières, le tempérament des frères et sœurs, les interactions avec les parents et l’environnement. Pour Weisner [19], la variable la plus importante serait l’environnement culturel dans lequel grandissent les frères et sœurs. La culture concerne les opinions, les représentations, les valeurs et les pratiques conventionnelles de l’entourage. Ces éléments sont appris et partagés entre les membres d’une communauté. Le champ culturel environnant a une influence certaine sur la « niche développementale » de l’enfant [9]. L’emphase qui est placée dans notre société dans la relation de la dyade mère-enfant, est une conception culturelle ethnocentriste comme le souligne Weisner [19]. En effet, il est possible que des grands-parents, des oncles ou des tantes, de nouveaux compagnons ou compagnes, à côté des parents et des frères contribuent de façon variable à l’élaboration des croyances, caractères et compétences pour chaque fratrie donnée. Weisner [19] a pu observer que dans de nombreuses sociétés, les fratries exercent une plus grande influence, en comparaison de celle de parents, tout au long des décisions durant toute la vie. Cicirelli [13], semble confirme cette dernière observation. Cet auteur a mis en évidence que l’aide et le soutien dans les relations fraternelles, que les frères et sœurs peuvent se procurer, les uns envers les autres, se manifestent tout au long de leur vie et parfois jusqu’à l’âge avancé [20,21].

C’est pourquoi il est légitime de penser que les relations entre les frères et sœurs constituent les relations les plus durables de la vie d’un individu. Bourguignon [6] constate que lorsque les chercheurs quittent leur laboratoire pour observer ce qui se passe sur le terrain, en l’absence des parents, une variété d’interactions sont découvertes. Bank et Kahn [22] en font état. Ils furent parmi les premiers à décrire les relations entre frères et sœurs et ont choisi un principe qu’ils ont appelé: loyauté mutuelle entre frères et sœurs. Selon eux, pour certain fratries à l’image de Hansel et Gretel (personnel de conte de grimme). Il existe des relations fraternelles positives et intenses les uns à l’égard des autres. Les fratries observées par Bank et Kahn [22] avaient souffert d’abandon parental et ont grandi dans des climats émotionnels éprouvants. Dans de tels contextes, loyauté, attachement et dévotions mutuelles dans leurs interactions ont été observées. Bank et Kahn [23], suggèrent que la loyauté est un terme plus adéquat dans les relations fraternelles en comparaison de celui de rivalité, car celle-ci peut coexister avec la loyauté. Ces auteurs distinguent encore entre identification étroite, partielle ou faible. Les processus identificatoires fraternels sont bien souvent à l’œuvre tout au long de la vie. C’est aussi le constat établi par Cicirelli [13], qui souligne également la diminution du sentiment de rivalité avec l’âge pour quasi disparaître au cours de la vieillesse. Aubert-Godart et Scelles [24], évoquent encore un « processus de fraternité » indépendant des figures parentales, tout en soulignant que ce processus est toutefois consécutif à l’existence des figures parentales. Enfin, Kaës [25], soutient que la fratrie, forme un ensemble intersubjectif dans lequel se développe une réalité psychique qui lui est propre au sein de la famille. Pour lui, ce complexes est un des organisateurs majeurs des groupes, au-delà de la famille et constitue un véritable complexe, au sens psychanalytique. C'est-à-dire un ensemble organisé de représentations et de souvenirs à forte valeur affective, partiellement ou totalement inconscients. Un complexe se constitue à partir des relations interpersonnelles de l’histoire infantile [26]. Ainsi, nous sommes autorisés à considérer que la fratrie constitue un groupe particulier. De plus, une autre évidence semble s’imposer: les processus d’identification fraternelle, l’entraide et le soutien réciproques que les frères et sœurs peuvent se manifester, leur permettant une ouverture à la dimension de l’altérité. C’est précisément à ce niveau que la confrontation au handicap ou à une atteinte pathologique aura des conséquences, car il s’agit d’une variable de la normalité qui peut entraîner une souffrance et/ou un manque mais également une ouverture à un potentiel insoupçonné [27]. 

Pour le cadre de notre étude, nous opterons comme Seifert [28,29] et Almodovar [2] ainsi que la plupart des auteurs anglo-saxons pour le modèle écologique de Bronfenbrenner [30]. Celui-ci peut constituer un cadre théorique intéressant pour comprendre les fratries au sein des familles et de leur contexte sociétal. Ce modèle postule que le développement des individus est le résultat des interactions entre un organisme en croissance avec son environnement. Il prend en compte également les perceptions subjectives face aux situations structurelles qu’un individu peut rencontrer. De plus, pour permettre aux mécanismes psychiques d’être efficaces et équilibrés, il explique que l’individu construit un sens à la situation à laquelle il est confronté. Il s’agit bien d’une perspective globale qui va au-delà du système familial. Le modèle écologique est constitué de quatre sous-systèmes qui s’emboitent et s’influencent mutuellement. La famille constitue le premier microsystème au sein duquel les trois liens évoqués par Tsoukatou [3] à savoir le lien conjugal, le lien parental et lien fraternel, interagissent. Le second système, appelé méso système est constitué des interactions entre les différents milieux de vie auxquels les membres de la famille participent activement. Le troisième système est nommé exo système et concerne les structures sociales concrètes qui influencent les systèmes précédents. On y retrouve l’administration communale et ses infrastructures, les services sociaux, les institutions scolaires, les medias, etc. Le quatrième système ou macro système, représente les structures globales, productrices d’idéologies qui déterminent les caractéristiques de trois systèmes précédents. Ils réunissent les systèmes juridiques, éducatifs, culturels, religieux, technologiques et politiques d’une société donnée. Seifert [28] propose une représentation schématisée de l’interaction entre un individu et son environnement « écologique », dans le contexte d’une fratrie au sein de laquelle est inclus un enfant en situation de handicap. 

Au regard de ces considérations théoriques, quelles sont les conséquences qui apparaissent dans le discours, liées à l’expérience d’une personne en situation de vulnérabilité ou confrontée à un handicap à Abidjan ? Est-il possible de dégager des éléments liés au contexte environnemental ? Si oui, quel est le rapport entre les conditions familiales et l’environnement social de ces personnes? Ces interrogations nous conduisent à formuler l’hypothèse de cette étude: « les conditions familiales et environnementales participent à l’amélioration ou à la détérioration de la vie quotidienne et dans la prise en charge de la personne porteuse de handicap au sein de la famille ». Cela s’explique par l’intervention de personnes ou par un environnement facilitateur ou perturbateur, voire des éléments liés au statut socioéconomique facilitateur ou au contraire aggravent ou perturbent le vécu. Quelle a été la méthodologie utilisée? 

Site et Participants à L’étude

L’étude s’est déroulée à Abidjan avec la collaboration des structures publiques telles que l’Institut National Ivoirien pour la Promotion des Aveugles (I.N.I.P.A) et l’Ecole Ivoirienne pour les Sourds (E.C.I.S) et des structures spécialisées privées telles que la Page Blanche et le Centre d’Eveil et de Stimulation pour Enfants Handicapés du Bureau International Catholique de l’Enfance (B.I.C.E) sur une période de 6 mois (janvier 2018 à juin 2018). Cette étude nous a permis de disposer de 24 enregistrements, 17 femmes dont deux filles d’âge scolaire et 7 hommes dont un garçon d’âge scolaire. Un des enregistrements pour une des filles d’âge scolaire n’a malheureusement pas fonctionné. Il nous en restait toutefois 23 utilisables. Au total, cela représente 25 personnes rencontrées, pour 19 personnes porteuses de handicap. Cela s’explique par le fait que nous avons rencontrées plusieurs frères et sœurs d’une personne handicapée et qu’ils ont souhaité parfois être ensemble, pour raconter. Pour avoir une vue d’ensemble des participants nous avons établi le Tableau 1 suivant.

Concernant ce tableau, nous remarquons que: *Digbeu et *Dramane sont au milieu d’une fratrie de trois dont l’aîné et le plus jeune sont en situation de handicap. Ils ont un statut d’aîné vis-à-vis du dernier frère et un statut de puîné vis-à-vis du premier frère. Chaque entretien porte un numéro, il figure entre parenthèses à côté du Prénom fictif dans le tableau ci-dessus. Si ces numéros vont jusqu’à 30, c’est que nous avions prévu de rencontrer d’autres frères et sœurs et que finalement cela n’a pas été possible.

Tableau 1: Récapitulatif du Nombre de Participants à l’étude Selon la Tranche d’âge et le Rang de Naissance au Sein de la Fratrie                      

 Source: enquête réalisée de janvier 2018 à Juin 2018

Ce nombre d’entretiens dans le cadre de notre démarche qui se veut qualitative et qui s’intéresse à la subjectivité du vécu et la singularité des personnes, est de ce fait suffisant. En effet, c’est la saturation des données qui guident le nombre d’entretiens. Il faut vérifier au fur et à mesure que les nouvelles données n’ajoutent plus rien à la compréhension de l’expérience, Savoie-Zajc [31]. Certains chercheurs, peuvent travailler avec un échantillon de cinq sujets Savoie-Zajc [32]. Une des retranscriptions reprend la parole d’un frère et d’une sœur qui tenait absolument à être ensemble au moment de la rencontre, il s’agit de Sally et Mory (entretien 29-30). D’autres personnes, ont été rencontrées ensemble selon leur désir. Ce fut le cas dans l’entretien 19: celui de Fatou, il s’est effectué en présence de son grand frère Yapo, (entrtien 20). C’est Fatou qui a pris l’initiative. Il en fut de même pour Yao (entrtien 04) et Yapi (entretien 05).

Techniques de Collecte des Données et Méthodes D’analyse des Données

Nous avons retenus trois éléments théoriques issus de la sociologie, de la philosophie et de la psychologie pour fonder notre démarche. La construction sociale de la réalité selon Luckmann et Berger, qui fonde la prise en compte d’une réalité s’appuyant sur l’expérience et la construction d’un discours sur l’expérience et qui, justifie notre choix du recours aux entretiens. L’identité narrative selon Ricoeur [33-36], qui montre qu’il est possible d’accéder au sens à travers les discours et à l’identité construite à travers ces personnes. Et le concept éco-systémique de la résilience selon Kumpfer [37], duquel nous avons choisi d’extraire des thématiques pour analyser le contenu du discours retranscrits. Enfin, notre démarche est qualitative/interprétative selon Savoie-Zajc [32]. Cela se justifie car nous voulons, procéder à une exploration en profondeur, avoir accès à l’expérience des personnes et enfin comprendre de l’intérieur, les enjeux de l’expérience. Ces trois arguments plaident en faveur de la méthode qualitative selon Poupart [38]. Nous avons en outre, eu recours au logiciel Hyperresearch [39] qui nous a aidés dans la réduction des données pour nous permettre de les analyser et l’intérêt de ce logiciel, nous permet à tout moment d’avoir accès facilement à l’ensemble des données et des catégories d’analyse retenues. Quels ont été les résultats obtenus ?

Nos résultats s’articulent autour de deux points: des familles plus vulnérables que d’autres et un environnement soutenant. Nous allons dans un premier temps analyser les extraits qui nous permettent de penser que certaines familles semblent vulnérables. Ensuite nous allons relever le soutien évoqué pour ces familles et le comparer au soutien évoqué pour les autres familles, pour lesquelles nous n’avons pas relevé ce genre d’indices de vulnérabilité dans le discours. 

Familles Plus Vulnérables Que D’autres

Chiadon (E.27) ainsi que N’dri (E.28), les participants les plus âgées, racontent leurs contextes de vie. Toutes les deux ont grandi à la banlieue d’Abidjan et font part d’une vie plutôt rude, durant leur enfance et jeunesse. Nous en avons tiré deux contextes plutôt défavorables: celui d’une famille nombreuse, avec un certain nombre de malheurs et une situation de mauvais traitement dans un contexte d’alcoolisme. Ensuite, nous avons relevé l’alcoolisme dans plusieurs discours, se conjuguant à des conflits parentaux, des séparations et des déménagements. Enfin, dans plusieurs discours le décès du père de famille reste l’élément le plus difficile et le plus marquant dans la biographie des personnes rencontrées.

Famille Nombreuse et Avec Ses « Malheurs »

Chiadon (E.27) issue d’une famille nombreuse, raconte un certain nombre de souvenirs qui nous donnent des indications sur le contexte de vie de la famille et différents événements, perturbateurs, voire stressants pour l’enfant et la jeune fille qu’elle était alors. Le handicap de sa sœur ne figurait pas comme aspect le plus difficile. Ce n’est que lorsque la mère fut trop âgée pour continuer le soutien à sa fille que Chiadon (E.27) s’engage personnellement en tant que sœur adulte, auprès de sa sœur handicapée. La mère a donné naissance à une fille après de M., la sœur atteinte de trisomie: « (…) je me rappelle de ma petite sœur qui est né 2 ans après et qui est décédée à 2 mois. Alors je me rappelle bien, quand elle est partie à l’hôpital, et qu’on nous a annoncé son décès. J’avais peut-être 8 ans, j’avais 2 ans de plus. (Par rapport à la naissance de M.) ». Le changement d’activité professionnelle des parents, la famille qui la ferme pour le restaurant: « Sa naissance (celle de la sœur trisomique) je me rappelle pas, je me rappelle plutôt après, quand j’avais 10ans, on a déménagé et on a tenu un restaurant. Alors, depuis là, j’ai plus de souvenirs. ». Le décès prématuré du père à 54 ans: « Quand mon papa est décédé, alors là au décès de mon papa, en 1975, elle (M.) ne s’est pas très bien rendu compte ». Ce décès semble être une rupture pour la vie de Chiadon (E.27), elle raconte aussi le changement survenu dans la suite pour sa sœur et sa maman: « Mais là au décès, je me rappelle j’avais 20 ans, elle n’a pas dû être très marquée. Il y avait toute cette fratrie autour, et les clients qui étaient là. Deux ans après, ils ont remis le restaurant et ils sont retournés à la ferme qu’on avait, alors là elle a vécu avec maman. La journée elle allait à B., elle prenait le bus. Donc elle était connue dans tout le bus, je ne vous explique pas. Elle rentrait le soir. Là j’ai trouvé que c’était les années les plus dures pour nous. ». Le ils (la mère, un fils, et sa fille trisomique) Chiadon (E.27), en est exclue car elle fonde sa propre famille et entretient d’excellentes relations avec sa belle-mère. Celle-ci à ses dires est en quelque sorte une maman de « substitution » pour elle. Le nous, des années les plus dures, il s’agit d’elle-même et ses sœurs, impuissantes pour intervenir dans la relation de M. (sœur trisomique) avec sa mère. En effet, selon les sœurs aînées, la maman ne met pas assez de limite à M., qui mange ce qu’elle veut. Chiadon (E.27) évoque également des problèmes d’hygiène. Enfin, elle raconte aussi le moment où sa maman ne peut plus prendre en charge sa fille handicapée: « Puis maman n’y arrivait plus. Elle était diabétique, elle se piquait, elle avait aussi ses problèmes de santé. Apres elle a eu cette grosse opération et c’est là qu’elle (M., la sœur handicapée) est partie », Se rajoute le décès, d’un autre frère: « Quand mon frère est décédé en 2000, mon frère F. est décédé en 2000 d’une leucémie, alors là ça lui a fait beaucoup. Il habitait la même maison que maman. Ça lui a fait beaucoup le décès de mon frères (…) Très affectée, oui. Puis après le décès de maman aussi ». Après l’énonciation de ces malheurs successifs, Chiadon (E.27) raconte d’un bloc, tous les « malheurs » auxquels sa famille et elle-même sont confrontées. Elle explique être très affectée par une maladie: la fibromyalgie: « Entre les deux aînés, j’ai mon frère qui est aveugle, moi j’ai une fibromyalgie, depuis 1989, mon frère qui est décédé, M., qui est trisomique…M qui a eu du psoriasis, partout, des fois, je dis on en a eu assez, quoi. C’est très rare que je dise ça. Mais là je vois, mon frère qui était aveugle a eu un fils, qui a eu une méningite à huit mois, il lui est quand même resté quelque chose, quoi. Il n’est pas handicapé, il travaille, il conduit, mais limité quand même. Il a 35 ans maintenant, il ne se mariera jamais…(Le frère aveugle) vers l’âge de la vingtaine, c’est le syndrome de Behcet, ça s’est dégradé sur 20 ans petit à petit. A présent, il a un chien guide. (La mère) elle a fait tout ce qu’elle a pu. On avait un bistrot, y avait 7 enfants, on ne pouvait pas lui demander de faire plus qu’elle n’a fait. ». Une famille nombreuse, un « bistrot » à gérer, ont eu pour conséquences que les enfants ont été très tôt appelés à contribuer par leur travail dans l’entreprise familiale, et les parents avaient peu de disponibilité pour leurs enfants. Alors M., au milieu de tout cela a grandi avec les autres, les clients et les familles du village, où elle se rendait quelquefois. De plus les conditions de vie de la maman n’avaient pas été faciles car son beau-père n’était pas aimable avec sa bru: « (…) je sais que son beau-père, il était méchant. Il était connu dans la région pour être méchant. Alors voilà. Certainement, il y a des choses qui sont vraies. On ne connaît pas. ». On comprend dès lors que la trisomie de M, était finalement une réalité au milieu d’un contexte de vie difficile, avec de nombreux « heurs et malheurs », mais avec un cadre et une insertion sociale satisfaisants, du moins à cette époque. Tout cela n’a pas empêché Chiadon (E.27), de construire sa propre vie de laquelle elle semble tirer beaucoup de satisfactions, malgré sa maladie qui la fait souffrir.

Contextes D’alcoolisme 

Alcoolisme et mauvais traitement: N’dri (E.28) vient d’une famille d’agriculteurs et souligne la rudesse liée à la dureté de son père. Pour N’dri (E.28) c’est finalement l’assignation à la place à laquelle les parents l’avaient désignée qui devenait insupportable: « être le garçon qu’ils n’avaient pas eu », de même que la violence dont elle fut l’objet: «Terrible, parce que ça l’a rendu méchant. (La maladie de son épouse et le handicap de son fils) Ouais. Après bon il est parti, tromper sa femme. (…) Il fallait que j’aille à l’écurie, fallait que j’apprenne à traire, il fallait que je fasse le bois. Il fallait que je sois le « garçon » qu’ils n’avaient pas eu. J’avais la force physique, et la force mentale. Ça c’est terrible. (…) je ne sais pas grand-chose de ma maman. Je sais son nom, je sais que sa mère était fille mère aussi. Qu’elle n’a pas connu son père et qu’elle a perdu sa mère à l’âge de 10 ans. C’est tout, c’est tout ce que je savais, c’est tout ce que je sais d’elle. Ça ne se disait pas. Un jour je lui ai dit « je n’ai pas de souvenir de câlins, de tendresse, comme on prend les enfants sur les genoux » et la grande phrase qui tue « mais en ce temps-là ça ne se faisait pas » (Rires) c’est atroce d’entendre ça… c’est terrible d’entendre. Je pense qu’elle n’a pas su. Et ce petit frère handicapé qui est arrivé une année après, eh ben voilà. Je pense que ça a fini de la détruire ». Tous ces extraits sonnent comme des aveux et brossent une situation faisant état d’une condition de vie rude et défavorisée. Vers la fin de l’entretien, elle nous livre une dernière violence dont elle fut victime: « J’ai eu les coups, je me suis fait violée par mon père quand j’étais petite, j’avais 4 ans. Après, c’était à 16 ans. Voilà, on n’est pas bien, on n’est pas acceptée. On avait un père qui buvait, mon père était alcoolique, violent, mais seulement sur moi. Il ne tapait pas les autres. Mais alors moi, j’étais le putching ball. (…) il y a eu cette pauvre maman, qui avait cette sclérose et cet enfant handicapé. Mon père reprochait à ma mère le handicap de mon frère. Il n’a jamais été question que ce soit lui le coupable. C’était toujours maman. Je pense qu’il (le frère handicapé) a eu entendu… ». Le discours ci-dessus semble à lui résumer toute la misère d’un contexte particulièrement défavorable. En dépit de cela, N’dri (E.28) s’est construit une vie de laquelle elle retire beaucoup de satisfactions et de fierté: « J’ai fait des thérapies avec mon maître de Thaï Chi, d’ailleurs. Ça a très bien marché et j’ai pu mettre des mots sur ma souffrance. (…). C’est vrai quand on est enfant, on a cette capacité d’oublier. J’ai gardé cette capacité. La souffrance ressort après, le corps étant maltraité, on n’était pas soigné comme on est soigné maintenant. Il y a des jours où je souffre de partout. Reconnaître cette souffrance, reconnaître: moi j’ai été victime de ça pour passer à autre chose. Sinon vous restez éternellement là-dedans. Je suis victime. Automatiquement on prend le rôle de victime, même si vous y êtes pour rien. Il faut dépasser ça. (…) Et puis pardonner, aller jusque-là, tout pardonner. Mais pour ça il faut reconnaitre la souffrance qu’on a en nous. (…) J’ai pu pardonner à mon papa et à ma maman, oui, les deux. (…) Oui, il fallait pardonner à ma maman qui n’avait pas su me protéger. Qui m’a presque jetée en pâture, quoi. Voilà, malgré le fait que c’était une maman, qu’elle était malade, donc on a encore deux fois plus de peine à mettre des mots sur la souffrance que l’on éprouve, face à maman, mais il faut le faire ». Malgré le contexte de maltraitance, malgré l’alcoolisme du père, la maladie de la mère, le handicap de son frère N’dri (E.28) est debout. Devenue mère à son tour, ayant construit sa propre famille, N’dri (E.28) ne nie pas la souffrance, mais elle fait état d’un chemin parcouru sur lequel elle a rencontré des personnes et des circonstances qui l’ont aidée à se construire. Alcoolisme, mort du grand-père, déménagement et réaction psychosomatique: Bolou (E.7), parle de l’alcoolisme de son père, mais en l’évoquant à peine. Puis elle raconte la mort de son grand-père et un déménagement, cela juste avant de raconter au moment de sa puberté une phase de boulimie, lors de laquelle c’est par son corps qu’elle exprime sa souffrance: « (…) La semaine j’étais seule à la maison avec les parents. Et là peut-être que je ressentais moins la problématique de mon père, (il s’agit de l’alcoolisme) parce que j’avais mon monde à moi, (…). En 1986 mon grand-père est mort et c’est là qu’on a été séparé, ça me revient maintenant. C’était un peu plus tard. Tout ça c’est tombé la même chose: je suis rentrée en cycle secondaire, mon grand-père est décédé, on a déménagé, on a eu chacun notre chambre(…) Donc ça c’était en 1986, et j’ai perdu 15 kg. Enfin entre 1984 et 1986, on n’a jamais su pourquoi. Moi-même je ne peux pas le déterminer, mais je peux faire une hypothèse. Tout à coup j’avais besoin qu’on s’occupe de moi, peut-être différemment, consciemment je ne le savais pas, là j’ai commencé un régime en 1986 et j’ai perdu 15 kg et là j’ai passé à la limite d’être anorexique entre 1987 et 1989, en 15 mois j’ai perdu 15kg et là tout à coup j’ai eu très peur. Je me suis reprise de moi-même mais il y a eu quelque chose qui s’est passé… (Silence) » . 

Bolou (E.7), parle de sa famille comme d’une famille défaillante: une mère qui subit, un père alcoolique et le handicap du fils. Bolou arrive à prendre ses distances: « Même si j’avais une structure familiale défaillante, j’ai toujours eu des gens pour m’aider ». Elle semble se réaliser dans le choix du métier d’assistante sociale, formation entreprise en cours d’emploi après une expérience professionnelle d’employée de bureau suite à un apprentissage. Bolou (E.7) a fait preuve d’autonomie de façon précoce: dès 16ans grâce à son apprentissage. Alcoolisme réactionnel: Enfin, Ouattara (E14) évoque également l’alcoolisme de son père. Elle semble l’associer au choc de l’annonce du handicap. Elle précise toutefois, qu’aussi longtemps que les enfants habitaient encore avec les parents, elle-même et ses frères et sœurs n’en ont pas souffert. C’est dans la situation actuelle, alors que les parents se retrouvent seuls et vieillissants avec le frère handicapé, que l’alcoolisme devient problématique: « Alors mon papa, justement… plus depuis 1an et demi, mon papa avait de gros problème d’alcool. Alors je ne sais pas quel rôle mon frère a joué là-dedans, mais je sais qu’il était très choqué à la naissance de mon frère. (…) et puis bon c’est quelqu’un qui vient du milieu paysan, l’alcool c’est un peu normal. C’était longtemps assez bien géré, un alcoolisme « social », mais il y a 10ans c’était par fuite, il a commencé à moins bien tolérer son alcool, et puis en plus ma mère a eu un rôle de Co-dépendante, mais le rôle parfait(…) Alors là depuis bientôt plus de 2ans, il a réussi à ne plus boire. Je ne sais pas combien de temps ça va durer, on verra. Là aussi mon frère baignait dans un contexte où ce n’était pas très sain. Il y avait beaucoup de violence verbale, beaucoup de… ouais le contexte de l’alcool, quoi… ». Alcoolisme, divorce: Kra (E18) parle du contexte de vie de son père avec sa seconde épouse, pour laquelle il éprouve de la haine: « Elle est alcoolique à fond, elle buvait de la bière comme de l’eau. Je ne sais pas si elle est encore vivante… (Depuis le décès de son père il n’a plus revu cette femme)». Au sujet de ses parents avant le divorce il explique: « Ouais, ils s’engueulaient tout le temps à la fin ». Kra (E18), paraît beaucoup plus tolérant par rapport au comportement de son père en comparaison de la description faite de sa seconde épouse: « Il (le père) buvait pas mal de bière aussi, il n’était pas spécialement alcoolique pour moi. C’est clair, il se prenait pas mal de biturées. Il n’était pas vraiment alcoolique pour moi. Le matin, lui il buvait au moins du café. A midi il buvait du coca aussi. L’autre, elle se lavait les dents, elle buvait une bière, elle se lavait les dents. Apres, entre le déjeuner et le midi elle buvait encore de la bière, à midi elle buvait de la bière, après-midi elle allait à son bistrot préféré elle buvait de la bière, et le soir quand elle rentrait elle buvait une bière. Le soir elle se couchait, et le lendemain elle recommençait ».

Décès du Père

Toually (E3) quant à lui parle du décès de son père, comme événement le plus douloureux à surmonter, au-delà du handicap de sa sœur jumelle: « Du fait de la mort de notre papa, j’étais très vite indépendant. J’ai tout le temps gardé les problèmes en moi et je les réglais seul(…) Le plus difficile, je crois que c’est quand même la mort de mon papa. Oui, comme je disais avant là où il m’a le plus manqué en gros comme je disais avant c’est entre 15 et 20 ans, quoi. Tandis que M. ça m’est arrivé de penser à ça une ou deux fois, (…) ». S’il reconnait la souffrance liée à cette perte, il semble toutefois l’avoir dépassé. Cette absence du père est soulignée par la plus jeune sœur Koné (E1), qui fait remarquer une certaine solitude de la mère qui a dû faire face seule à la gestion avec les petits revenus dont elle disposait. Quant à Bebo (E.2), elle souligne tous les efforts de sa maman, et le manque du père. Kra (E1.8), contrairement à Toually (E.3), ne peut pas encore parler du décès de son père et de son grand-père. Kra (E.18), est un jeune homme qui ne peut pas encore donner du sens à ce qu’il a subit. Voici les éléments que nous avons relevés dans son récit permettant de penser que le handicap de son frère est loin d’être la source principale des événements perçus comme déstabilisants auxquels il a eu à faire face: « (…) la mort de père en tout cas, ça, ça m’a marqué. Il y a certains moments avec mon frère qui m’ont marqué, quand on était petit. C’est des moments dont je me souviens toujours. Et la mort de mon grand-père. Il y a justement, ce moment, où il y avait la bouteille de coca là, quand mes parents se sont séparés. Ça c’est une image que je vois assez souvent quand je vais à M. (…) c’est quand ils s’engueulaient que j’avais peur ». La mort de son père et celle de son grand-père constituent des événements majeurs qui restent des souffrances à peine abordables. En effet, les propos précédents, nous les avons relevés à la fin de l’entretien, au début il avait dit: « Il (le papa) est décédé à la fin des examens intermédiaires de première année. Ça va faire 2 ans. Les examens intermédiaires de mon apprentissage, première année(…) justement de ça je n’aime pas trop parler… ». Kra (E18), n’a probablement pas terminé son processus de deuil. En outre, il ne semble pas avoir beaucoup d’échanges avec des adultes. Aussi, vers la fin de notre rencontre il nous livre les éléments suivants: « Ouais, il me semble, que j’ai un peu beaucoup parlé de moi, en fait. Mais autrement, parler de mon frère, je trouve que c’est une bonne chose. Parce que c’est la première fois que ça va aussi loin après un téléphone comme ça. Je trouve que c’est un sujet, ça vaut la peine d’en parler ». L’expérience de parler et d’être écouté: il se rend compte qu’il a beaucoup parlé de lui. C’est pourquoi il est permis d’espérer que notre rencontre et le fait d’oser parler, de rencontrer sa propre souffrance lui permettront un jour de la dépasser. Kra (E18) nous est apparu comme un jeune homme en souffrance et à la recherche de son identité.

Maladie Soudaine

Dramane (E.12) au moment où il raconte cet épisode de maladie, semble aussi raconter « un juste renversement » de la situation, où finalement c’est lui qui occupe la préoccupation centrale, alors que cette place avait été largement occupée auparavant par ses deux frères handicapés: « Il y a un autre événement important. Certains peuvent penser que c’est un coup de la fatalité, j’étais frappé d’un grave maladie, une maladie cancéreuse, une maladie qui peut être foudroyante lorsque j’avais 12 ans. Lymphome de Burkit, moi j’ai eu ça à l’âge de 12 ans. Autre coïncidence, le jour où j’ai été opéré, le 14 avril 1992, jour des résultats, c’était l’anniversaire de mon petit frère et pendant 6 mois j’ai eu des soins en hôpital. De ce fait l’attention était tournée sur moi et vis-à- vis de mes frères cela a posé des problèmes pour mes frères. Il y a eu un retournement, avant l’attention était tournée vers eux et là mes parents étaient obligés de venir à l’hôpital avec moi et de passer les journées à l’hôpital avec moi. Souvent ils dormaient avec moi, souvent à tour de rôle».

Environnement Soutenant

Pour examiner cet environnement soutenant nous allons nous intéresser d’abord aux personnes provenant de situations pouvant induire une plus grande vulnérabilité. Ensuite, nous allons examiner les situations des familles que nous appellerons compétentes dans la mesure où leur stress principal fut essentiellement, la prise en charge d’un enfant handicapé au sein de leur famille.

Familles Vulnerables et Soutien Expérimenté en Faveur du Frère et de la Sœur

Nous allons examiner ce que les personnes ayant vécues dans des conditions familiales défavorables ont pu évoquer comme soutien. Pour Chiadon (E.27), les soutiens évoqués sont respectivement: la famille dans le village, à l’adolescence le choix de l’internat et la prise en charge en institution: « Il y avaient une famille qui était très précieuse. Ils disaient toujours que j’étais leur 5è fille. Une famille en face du restaurant. J’ouvrais la porte quand je voulais. Oui, j’ai encore des lettres qu’ils m’ont écrites, pour mon mariage, mes 30ans, je les ai toujours gardées. Quand j’étais malade, si la maman faisait la soupe, elle m’en faisait porter. C’est la famille que je n’avais pas au restaurant. C’est ça, je suis partie au pensionnat alors. Parce que je me suis rendue compte que je ne pourrais jamais faire l’école secondaire, en restant au bistrot. Et j’avais passé l’examen, à cette époque il y avait beaucoup d’enfants du village qui allaient dans une école privée catholique à C. et moi j’étais là-bas et j’ai choisi d’être interne. Parce que je me suis rendue compte que je ne pourrais pas faire tous mes devoirs. Et je rentrais tous les 15 jours. J’ai fait mon école secondaire en internat. Elle a été prise en charge par l’institution, et je trouve que c’est extraordinaire. Ça fait 11-12 ans qu’elle est là-bas. (En tant qu’adulte, avant elle était externe et dormait chez la maman)». 

Pour N’dri (E.28), les soutiens évoqués sont respectivement: une tante engagée, l’école et l’instruction religieuse durant l’enfance, le compagnon et les thérapies à l’âge adulte: « C’est une de mes tantes qui l’avait fait sortir, quand elle avait été le voir. Elle trouvait ça atroce. C’était une maison pour enfant handicapé. Mais ils n’avaient pas encore la connaissance qu’ils ont maintenant. Ce n’était peut-être pas forcement des gens qui avaient fait des études pour s’occuper d’enfants. A l’école, on avait l’instruction religieuse. Je me rappellerai toujours. Et on allait à l’école du dimanche(…) je me rappellerai toujours, ça devait être au primaire, on avait reçu un livre biblique avec Jésus. Quand j’ai vu cet homme-là, je me suis dit celui-ci je l’aime. J’avais décidé cela du haut de mes 7ans, un appel de l’âme, à quelque part. Apres j’ai fait la connaissance de mon époux, alors celui-ci je ne sais pas qui c’est qui me l’a envoyé, un petit jour de bénédiction aussi ce jour-là. Et je me suis construite avec lui. Il m’a poussé à faire des thérapies, chercher, à trouver, avoir la patience d’attendre, de comprendre, de chercher avec moi. Et là j’ai commencé à me construire. J’ai fait des thérapies avec mon maître de Thaï Chi, d’ailleurs. Ça a très bien marché et j’ai pu mettre des mots sur ma souffrance ». Kra (E.18), évoque comme soutiens: les grands parents, une classe soudée, à l’école primaire et bande d’amis: « En fait c’est la- bas que j’ai vécu quand j’étais enfant. L’école enfantine la première année tout ça. Apres le divorce de mes parents, c’est là-bas que je suis allé habiter en quelque sorte. Donc c’est vraiment là-bas que j’avais l’habitude d’aller… c’est là-bas que je me sentais chez moi. Quand j’étais chez ma mère, c’était chez ma mère quoi…A l’école, ici le style on n’en avait rien à foutre, la musique qui nous plaît et tout ça. On était une classe assez soudée. Il se plaît bien parce qu’il est accepté par ma bande d’amis, même si c’est marqué sur leur tee-shirt. Ils sont bien avec lui, ils viennent boire une bière avec lui, tout ça…Il est protégé, même avec d’autres amis qui écoutent, il y a peut-être d’autres choses comme du Zouglou (musique urbaine créée par les étudiants en Côte d’Ivoire dans les années 90), mais ils savent que c’est mon frère. Il y a même des chanteurs de Zouglou qui le connaissent bien et qui le protègent quoi. De ce côte- là il est bien entouré, même en soirée… ». Toually (E.3), évoque aussi comme soutiens: un copain, les oncles paysans, l’institution de sa sœur, une compagne et les sociétés de jeunesses: « J’avais un copain dont les parents se respectaient, d’avoir côtoyé cette personne ça me donnait des repères. Pendant les vacances j’étais chez les frangins à maman, des paysans. Je travaillais et c’est là que je me plaisais. C’est eux qui m’ont influencé. C’est en allant à ces discussions à l’école. Et c’est en vivant avec quelqu’un. C’est là que j’ai appris. Oui en ayant une compagne. C’est vrai que moi je vivais seul pendant longtemps et là on repousse les problèmes à plus tard. C’est toujours moi qui organisais. C’était pour des sociétés de jeunesse plus le foot et la musique. Généraux bénévole et indirectement je gérais tout ce que je faisais, c’est moi qui commandait ». 

Pour Bebo, elle évoque comme soutiens les formateurs en apprentissage le grand frère, le compagnon de vie, le sport et le théâtre: « Je me souviens, en apprentissage de la comptable qui remplaçait mon professeur d’apprentissage. A Abidjan avant, il y avait un cuisinier qui travaillait dans un kiosque où j’étais jeune fille au pair, euh…Ouais, sitôt que je sentais une brèche, je lâchais un bout, quoi. J’ai certainement reporté sur mon frère ce que j’aurai reporté sur mon papa. J’ai quelqu’un avec qui je vis qui est très positif et qui est très à l’écoute quand je lui en parle. J’ai beaucoup utilisé le sport. Avec du recul je pense que pour moi le sport c’était une échappatoire. En ce moment je fais encore du sport. Je fais aussi du théâtre depuis 4ans. Et je pense que les jeux de rôles petit à petit étant donné qu’on peut expérimenter la colère, l’égoïsme, toutes ces choses que je me refusais, peuvent être expérimentées ». Quant à Koné (E.1), elle évoque comme soutiens la solidarité familiale, une tante, les réunions institutionnelles et la tutrice: « Entre nous on était beaucoup solidaire, mais la famille les frères et sœurs de ma maman ou les frères et sœurs de mon ils ont tous bien acceptés et quand il fallait garder M. ou quand il fallait nous garder parce qu’elle devait aller quelque part, s’absenter, il n’y a jamais eu de problèmes. Elle avait des fois sa sœur qui était là, elle l’a beaucoup aidé, oui elle était seule quoi. Ben c’est des réunions pour l’institution, ils ont chaque année des objectifs aussi bien l’éducateur du foyer que celui de l’atelier. On discute des objectifs. (…) il y a aussi beaucoup de discussion sur son affectivité. Bon ce n’est pas parce qu’il y a une tutrice ou une éducatrice que la maman ne doit rien faire, mais pas autant tout de même.» 

Balou (E.7), évoque comme soutiens la grand-mère, des femmes de l’entourage, le compagnon et un cousin: « Ce qui est important de savoir c’est que je suis née en 1973, 20 ans après jour pour jour après une petite sœur de ma mère qui était né en 1953 mais qui n’a pas vécue. D’où la relation particulière avec ma grand-mère, je suis née quand ma grand-mère avait 38 ans. J’ai toujours rencontré des personnes pour m’aider un peu, me donner. J’ai toujours été entourée de femmes extraordinaires qui ont vécu des choses avec des enfants de les avoir perdu, ou handicapé ou des choses comme ça…des conseils et avancer. J’ai rencontré mon futur mari, (on se marie le mois prochain) et il m’a dit, c’est ce que tu veux et moi je vais t’aider, il me soutenait là-dedans (la formation). J’ai fait un transfert d’un frère idéal sur mon cousin qui est décédé. Si mon cousin n’avait pas été si proche de moi, il y aurait eu beaucoup de problématiques avec mon frère je pense. Il y avait une compensation, un frère de remplacement ». Dramane (E.12), évoque comme soutiens une tante, un guide religieux et l’armée: « Il y a eu une tante qui a beaucoup aidés mes parents qui était disponible et cela a été pour eux une période très difficile. Matériellement mais aussi spirituellement, elle était très présente pour mes parents et pour moi. Très présente à mon côté. Elle jouait le rôle de taxi. Elle était divorcée, mais vivait seule. Elle avait des enfants, mais ses enfants sont déjà grands. Elle a trouvé des disponibilités. Une présence physique. Elle était là. Quand j’étais malade un des prêtres à l’hôpital, c’était le prêtre qui nous avait préparé à la première communion, est venu à l’hôpital. C’est une personne que j’appréciais beaucoup, très sympathique, toujours aimable, gentille, disponible. La vie communautaire de l’armée me convenait. Avec ceux avec qui je m’entendais le plus on s’appelait les frères d’armes. Apres j’ai fait l’école d’officier c’était comme un frère on partageait tout». 

Enfin pour Ouattara (E.14), évoque comme soutiens aussi la grand-mère, le taxi et le réseau familial: « Les parents devait aller souvent le trouver, alors moi j’étais placé chez la grand-mère. C’était quelqu’un d’important. On allait très souvent chez elle, vu qu’elle habitait juste à côté, c’était une ferme avec des animaux. C’était comme chez moi, comme à la maison chez elle. C’était quelqu’un de proche, quelqu’un de maternel quoi. Je me souviens qu’il y avait un taxi qui venait le chercher, et il revenait le soir. Nous on avait beaucoup de contacts avec nos cousins, cousines, (…) aussi on se voyait beaucoup avec les oncles, tantes et les enfants, quoi. Il y avait un réseau familial ». Si nous synthétisons cette analyse, nous constatons que les acteurs de l’aide permettant de garantir les conditions favorables se situent à trois niveau d’abord, les individus, ensuite les groupes et enfin les institutions et services. Dans le Tableau 2, nous allons récapituler l’ensemble en mentionnant, les niveaux auxquels le soutien s’est manifesté selon le modèle écologique de Brofenbrenner.

Familles Compétentes et Soutien par Rapport au Handicap du Frère et de la Sœur

Nous allons procéder au même repérage que pour les personnes issues d’un contexte induisant la vulnérabilité. Qu’est ce qui est évoqué dans les dires des personnes ayant bénéficié de familles apparemment « compétentes » c’est à dire celle qui ont été moins stressées et dont le discours reflète une adaptation. En effet, toutes les personnes rencontrées paraissent être satisfaites de leur vie, tout en reconnaissant nous l’avons déjà dit dans la première partie concernant les perceptions liées à la situation de handicap, certaines souffrances ou difficultés, voire menaces, éprouvées, mais dépassées. Pour Yao (E.4), chez  les familles « compétentes » évoque  comme  soutien: 

Tableau 2: Récapitulatif des Soutiens Nommés au Sein des Familles en Situation de Vulnérabilité

Source: enquête réalisée de Janvier 2018 à Juin 2018

L’institution accueillant la sœur: « Ma mère est déjà un peu plus ouverte. Elle voudrait quelquefois que ma sœur dorme un peu plus à l’institution ». Yapi (E.5) évoque comme soutiens aussi l’institution accueillant la sœur, l’aide du père dans les tâches domestiques, le couple parental: « Il y a eu des moments où ils ont décidé de placer C. à l’institution pour que nous on puisse partir à la mer comme une famille « normale », pas en nous rendant trop liés à cette situation. Peut-être des fois elle a plus de compagnie à l’institut qu’ici. Mon père a toujours aidé, ce n’est pas que lui s’est détaché, il n’a pas dit je suis homme je ne fais pas ces choses-là. Il s’est vraiment chargé de beaucoup de tâches quotidiennes pour aider ma mère en plus de son travail. Ils ont beaucoup de respect entre les deux et ils s’aidaient beaucoup ». Adja (E.6) évoque comme soutiens: le jardin d’enfant, l’école, l’institution spécialisée, l’attitude de la maman et hippopédagogue: « Après il est allé à l’école, au jardin d’enfant d’abord. Là il était dans une classe normale et apparemment ça s’est plus ou moins bien passé, et puis quand il avait cet âge-là il venait jouer. Après il est parti aux B. C’était un grand changement pour tout le monde parce qu’il n’était plus là la semaine. Quand il n’était plus là, ça a fait un trou au début. Il n’y avait plus plein de choses auxquelles il fallait penser, à la fin ça devenait agréable, on se trouvait les trois qui restaient et on était dans une ambiance normale. On savait qu’il n’y avait pas C. à surveiller. C’était agréable, mais maman avait eu beaucoup de peine parce qu’il lui manquait. Après elle a commencé à apprécier. Après ma maman fermait la chambre à clé pour justement éviter les problèmes. Il y a eu une dame chez qui je vais monter à cheval, elle était éducatrice et puis elle est devenue, elle a fait une formation d’hippopédagogie et elle travaille avec les handicapés. C. ne viendra pas ici, parce que c’est l’endroit à V. ça, ça m’a beaucoup protégée, d’avoir un endroit où j’étais sûre que C. n’allait pas intervenir et j’étais protégée pat T. Il y avait une enceinte, inconsciemment quand j’allais là-bas, je savais que c’était pour moi et j’étais pas en danger par rapport à C., qu’il vienne me gâcher quelque chose, ou bien d’avoir sa responsabilité sur le dos». Ahou (E.8), évoque comme soutiens: une maman de jour, la crèche et un instituteur: « La dame chez qui je mange tous les vendredis. Elle adore mon petit frère. C’est affreux comme elle l’adore. Elle n’habite pas loin là-bas. Et ma meilleure copine habite en dessous de cette dame et moi tous les vendredis quand ma maman travaille je vais chez elle. Le vendredi moi je vais chez elle et mon petit frère va à la crèche. Mais des fois elle le prend le jeudi et je peux faire mes devoirs. C’était en 2è année du primaire, j’avais dit à l’instituteur et l’instituteur avait été grondé les garçons je crois. C’était des garçons qui m’avaient embêté ».

Diabaté (E.10), évoque comme soutiens: La psychologue, la visite de l’école de la sœur et les grands parents: « Ma maman et la maîtresse ont décidé que je devais aller chez une psychologue. Je suis allé chez elle, et puis on a fait des genres de souvenirs de ma sœur et des trucs comme ça…et voilà. Je suis allé à B. Une fois je suis allé avec ma maman, quand il y avait les vacances. Je suis allé voir la psychothérapeute, il y avait des maîtresses que je connaissais et on est allé avec elle. Des fois on y va pendant les vacances. Il y a les grands-parents qui la gardent ou bien c’est moi qui le garde. Par exemple une fois mes parents ont fait des vacances de 4 jours, seuls et j’étais avec ma petite sœur chez les grands-parents ». Chez Digbeu, elle évoque comme soutien: le camp pour son frère: « Quand il fait un camp, alors mes parents sont plus avec moi. On essaye d’équilibrer, mais des fois c’est pas évident ». Mariame (E.13), évoque quant à elle comme soutiens: Le placement institutionnel et la grand-maman « Au début on hésitait, et puis je trouve maintenant qu’on ne peut pas mieux faire. L’école là-bas c’est super, en plus j’ai pu rendre visite, je trouve excellent les maîtres, les éducateurs, c’est super. Maintenant je trouve ça mieux, ça va vraiment mieux maintenant, je suis contente qu’il rentre et puis les souvenirs, je sais juste que quand il était là, c’était dur mais maintenant qu’il est dans cette école, ça va mieux. Quand il est chez sa grand-maman et puis l’on apprend qu’il n’est pas là, quelquefois cela fait du bien. Lorsqu’il est là le souci est constant, constant ».

Chez Akissi (E.17), elle évoque comme soutiens: la grand-mère, une tante, une enseignante adjoint et l’intégration: « Je me souviens que j’étais restée chez ma grand-maman environ deux semaines car ma maman était toujours à L. Je me souviens également des prières de l’attente lors de la grande opération, je comprenais très bien les risques. Ma tante, qui était la marraine de F. une remplaçante s’était très bien occupée de F. durant le reste de l’année. F. a passé trois ans en intégration à S. les problèmes avec ses deux camarades ne se sont pas vraiment arrangés. Comme son niveau scolaire s’écartait toujours de celui des camarades de classe, la décision a été prise qu’il devrait continuer son école à B., en classe spécialisée. Aujourd’hui il va dans cette nouvelle école. Il a eu beaucoup de peine à s’y résoudre. Heureusement, l’inspecteur a accordé qu’il suive un après-midi par semaine dans son ancienne classe, ce  qui   lui   permet  de   garder   contact   avec   ses  copains ».

Tableau 3: Récapitulatif de Soutien Nommé au Sein Des Familles Compétentes

Source: enquête réalisée de Janvier 2018 à Juin 2018

Les soutiens chez les familles compétentes Fatou (E.19), évoque le parrain, une amie du village et le camp: « J’étais chez mon parrain en vacances et puis tout d’un coup on reçoit un téléphone comme quoi ma maman est l’hôpital, alors c’est génial. Dimanche il était aussi chez une amie dans le village. Il a même eu une semaine de camp. Il va retourner cet été. C’est aussi dans le cadre de l’organisation. C’est les mêmes personnes ».Yapo (E.20), évoque comme soutiens le service éducatif itinérant, la grande fratrie: «Il y avait le service éducatif itinérant qui passait, ensuite il allait quelques jours. Au début c’étaient 1 à 2 jours par semaine, et après chaque année un peu plus. Maintenant il y va tous les jours. Il y a un bus qui vient le chercher. C’était intéressant pour notre propre rapport avec lui, de voir les gens qui connaissent ce qui marche ou qui ne marche pas avec des enfants qui ont des handicaps. Tout le monde s’en occupe. On a tous une relation particulière, je crois que c’est bien pour lui une grande famille et pour nous aussi. C’est plus facile quand on est plusieurs».

Oney (E.24), évoque comme soutiens: neuropédiatre, les thérapies: « Finalement il a pu faire sa scolarité dans un centre qui n’existe plus actuellement. Mon frère avait pu aller à l’époque dans cette institution, parce qu’il était suivi par un neuropédiatre qui avait trouvé une place. Il a été dans cette institution jusqu’à l’âge de 15 ans. Il a aussi bénéficié de toutes sortes de thérapies là-bas, en tout cas de l’ergothérapie je me souviens. Il a été pris en charge par une psychologue aussi. Il était dans un petit effectif, il a bien progressé. Et à la sortie de l’école, quand il avait fini l’école obligataire, il a été suivi par un cadre d’insertion professionnelle qui a travaillé avec lui, pendant tout son apprentissage et jusqu’à ce qu’il trouve du travail».

Togba (E.26), évoque comme soutiens: le cocon familiale et la complémentarité: « ça fait du bien et quand je rentre à la maison, je suis enfin là, vous voyez cette réaction-là, c’est vraiment le cocon familial. J’arrive à la maison et tout ce qui est aspect extérieur s’est volatilisé. C’est pour ça qu’on aime bien être tous ensemble. C’est peut-être pour ça que j’aime beaucoup être à la maison, parce que personne ne voit, on est entre nous. Le reste, ça passe à côté. On a tous trois rôles complètement différents». 

Sally et Mory (29-30), évoquent comme soutiens: les grands parents, éducatrice, service itinérant, prise en charge précoce, un camp, une visite institution et le voisin: « Mes grands-parents, ils ont toujours été là pour lui ou pour eux. Chaque fois qu’on a eu besoin d’eux, ils étaient là, vraiment. Du côté de ma maman. Les autres sont décédés. N. chaque fois, elle venait une fois par semaine je crois. N. en sachant indirectement que ça faisait du bien à L. Je pense qu’on appréciait aussi pour ça et ça déchargeait aussi maman. Elle s’intéressait à ce que nous on faisait. Il a été pris en charge dès l’âge de 4 ans. Tout de suite, tout de suite. Il est directement allé à C. Des fois, il va à une semaine en camp et il n’est pas là. Une fois par année, il aime beaucoup. Il est parti y a deux semaines. Avant, on allait aux portes ouvertes et aux fêtes, quand on était plus petit. J’étais quand même grand copain avec le voisin. Ce que je n’ai pas fait avec mon frère je l’ai fait avec lui, quoi. Je pense que cela m’a aidé à penser à autre chose, à ne pas repenser à ça ». Là, encore si nous synthétisons sous forme de tableau nous obtenons un tableau qui à première vue peut paraitre très semblable au précédent. Toutefois au niveau des individus apparaîtront des spécificités notamment des professionnels tels que: Neuro-pédiatre, psychologue, hippopédagogue et maman de jour. Ceux-ci n’ont pas été nommés précédemment. Au niveau des groupes, des lieux où l’on est susceptible de rencontrer des professionnels tels que: crèche, jardin d’enfants. Ces lieux n’ont pas été évoqués. Ils paraissent pourtant importants, car ils constituent en principe des ressources pour les familles dans notre Tableau 3.

Au terme de cette, il convient de voir si les résultats confirment ou non d’autres recherches sur le lien entre les conditions familiales et l’environnement social des personnes dont l’un de leur proche est confronté à un handicap dans le District d’Abidjan d’une part et si d’autre par notre hypothèse est confirmée. Tout d’abord, nous découvrons dans notre corpus en analysant les discours, au moins deux types de personnes dont nous devons tenir compte: des personnes issues de familles éprouvées et parfois défavorisées qui pourrait présenter des facteurs de vulnérabilité plus importants et que nous avons nommé « familles vulnérables » et des personnes issues de familles pour lesquelles nous n’avons pas ce genre d’indice, qui ont cependant été confrontées à l’accueil d’un enfant en situation de handicap, que nous avons nommé « familles compétentes ». Nous avons opté pour la terminologie « familles vulnérables » et « familles compétentes » en nous appuyant sur les recherches de Provost et al. [12] sur les stratégies d’adaptation de la mère et de son enfant dans le phénomène de résilience. Ces chercheurs, s’appuyant sur Rutter [20,21], considèrent qu’une famille déclarant être soumise à plus de deux stress majeurs doit être considérée comme famille à risque. Et cela notre étude l’a relevée. En effet, c’est en se basant sur les travaux de [27,15], que Provost et al. [12], ont défini les événements stressants de la vie. Nous les reprenons en les résumant. Il s’agit des événements qui touchent à la santé, au travail (chômage, baisse de salaire, etc.) et aux relations familiales (mortalité dans la famille, hospitalisation d’un membre de la famille, etc.). Ainsi Provost et al. [12] ont défini pour leur recherche quatre types de familles en fonction d’une côte de stress et des problèmes d’adaptation décelés chez les enfants des familles observés. Cette observation est proche de la nôtre. Car nous n’avons pas utilisé de questionnaire pour déterminer une côte de stress ou décelé des problèmes d’adaptation, lors de nos entretiens. Toutefois, en nous basant sur la perception des stress évoqués au cours des entretiens, il nous est apparu que certaines personnes ont eu à affronter plus de stress, pouvant conduire à une plus grande vulnérabilité que d’autres personnes. Ainsi nous avons relevé dans les discours, des expériences de vie qui pouvaient aggraver la situation familiale, mettant en arrière-plan la présence d’un enfant en situation de handicap au sein de la famille. Ces expériences vécues, nous font penser que la situation de vulnérabilité des familles était probablement plus grande pour ces personnes, compte tenu du nombre de difficultés que ces personnes ont eu à affronter au sein de leur famille, qui se rajoutaient à celle de vivre avec un frère ou une sœur handicapé (e).

Dans nos situations, certains aspects sont conjugués. Si l’on tient compte de la situation de handicap d’un frère ou d’une sœur, toutes les personnes ont été soumises à deux stress et plus au sein de leur famille. Ces situations aggravantes sont aussi décrites dans la littérature abordant les conditions défavorables pour le développement d’une personne. Partant, malgré ces contextes, plaçant ces personnes en situation de vulnérabilité, elles semblent avoir manifesté des compétences d’adaptation qui pourraient faire partie d’un processus de résilience. Elles n’en sont pas toutes au même stade de ce processus. En nous appuyant sur les définitions données par Palmer [18], il nous a semblé reconnaitre, en fonction du discours des personnes, différentes phases du processus décrit pour des personnes où l’alcoolisme des parents était mentionné. Il préciser, que ces phases ne sont pas forcément « stables », mais elles apparaissent en fonction des événements et du niveau de développement personnel. Ce que nous proposons comme lecture, est lecture, est un instantané s’appuyant sur nos entretiens qui font état d’une construction basée sur un vécu, un contexte social, des convictions, formulées et une interprétation, s’appuyant sur un modèle. L’alcoolisme étant présent dans les discours des quatre situations: Kra (E.18), Balou (E.7), N’dri (E.28) et Ouattara (E.18), le modèle de Palmer [18] peut nous servir de référence. Kra (E.18) semble avoir été soumis au plus grand nombre de stress et il pourrait illustrer une personne en stade de survie. Il est encore à la recherche de son identité et se réfugie dans les groupes au sein desquels il choisit son modèle d’identification et où il ressent tout à la fois un sentiment de protection dont il veut faire bénéficier son frère, mais aussi de risques, lorsqu’il évoque les bagarres et les ennuis rencontrés et de ce fait les peurs exprimées pour son frère. Dans ce que raconte Balou (E.7) qui s’est beaucoup appuyée sur les personnes rencontrées dans son entourage pour se réaliser, l’on pourrait reconnaitre une illustration d’une « résilience régénératrice », qui lui a permis d’arriver déjà « à une résilience adaptative », car elle pose un regard positif sur elle-même et éprouve un sentiment d’unité et de réalisation personnelle. N’dri (E.28), elle semble s’adapter aux réalités de l’existence, utiliser toute son énergie et ressentir un sentiment d’intégration personnelle en donnant du sens à son vécu. Cela permet de penser qu’elle est dans une phase de « résilience florissante ». Ouattara (E.14) semble également vivre dans cette phase, elle s’épanouit dans sa profession d’éducatrice et dans sa vie familiale, attendant son second enfant au moment de notre rencontre. Pour les personnes qui ont été confrontées à la maladie et au deuil, rajouté à la présence d’un frère ou d’une sœur porteuse de handicap aussi bien Toually (E3) que Dramane (E.12) ou encore Chiadon (E.27), elles semblent vivre des situations de vie qui leur procurent des satisfactions. Elles ont des projets professionnels ou familiaux et pensent avoir été plutôt renforcées par l’acquisition de compétences à travers les épreuves vécues. Dans cette perspective il serait possible de considérer qu’elles sont actuellement dans un stade de réintégration résiliente au regard de leur parcours et du nombre des situations déstabilisantes qu’elles ont eu à affronter et à surmonter. Pour toutes ces personnes, ayant eu des parents alcooliques, ainsi que celles qui ont été confrontées à la maladie ou au deuil, ce n’est pas uniquement l’expérience d’avoir un frère ou une sœur handicapé(e) qui leur a permis d’entrer dans un processus résilient, mais bien un ensemble de facteurs concordants parmi lesquels un environnement soutenant et des rencontres significatives. Ce sont ces conditions soutenant et les ressources du méso- système évoquées auxquelles nous allons nous intéresser maintenant. Les institutions évoquées dans le tableau n°3 sont plus variées avec des prises en charge plus précoces comme le service éducatif itinérant et des thérapies ciblées, en comparaison avec le Tableau 2. Cette différence peut s’expliquer par l’âge des personnes [8,9].

En effet, pour N’dri (E.28) et Chiadon (E.27) certains de ces services n’existaient tout simplement pas. Nous pensons pourtant que ce n’est pas l’unique explication. Le jardin d’enfants ou la crèche ou encore certains thérapies nécessitent une connaissance des offres mais aussi la capacité financière d’y faire face. Ainsi pouvons-nous relever, que ce sont les familles « compétentes » de notre corpus qui bénéficient des services les plus appropriés. On pourrait en déduire que la compétence réside précisément dans la capacité à chercher l’aide dont on a besoin, au bon endroit. Partant, il paraît tout aussi important de faire bénéficier de cette aide les familles en situation de plus grande précarité. Pour permettre à des familles plus défavorisées de pouvoir bénéficier des mêmes offres de service au niveau de l’exo système la mise en place d’un soutien approprié par une volonté politique au niveau exo-systémique, voire macro-systémique est nécessaire. D’ailleurs, les efforts en faveur des enfants porteurs de handicap, pour les doter de structures adaptées ont connu un bel essor entre 1970 et 1980 en Europe. Et en Afrique plus particulièrement entre 1990 et 2000. Actuellement, l’enseignement spécialisé est repensé dans chacun des pays africains du fait de la réforme des éducations nationales en Afrique. Toutefois, comme le rappel Noel [16], la question de savoir comment mettre en place une éducation inclusive pour qu’elle soit efficace pour tous les élèves reste d’actualité. Le risque existe-il de permettre une inclusion pour les seuls enfants issues de familles « compétentes » ? Provost et al. [12], nous montrent que les mères des enfants résilients vont chercher plus de soutient que les mères des enfants vulnérables qui ont pourtant un niveau d’adversité équivalent. Cela exige alors de la part des professionnels de l’éducation, présent dans le méso système d’exercer leurs compétences professionnelles empreinte d’empathie, de capacité à créer des liens et engager des actions pour susciter en dépit de la précarité des contextes, des processus de conscientisation et d’adaptation, qui pourront permettre l’accès à des ressources parfois ignorées par manque d’information, afin de soutenir des stratégies d’adaptation, voire promouvoir des processus de résilience. Cela permettrait d’envisager l’accès aux mêmes services pour tous les enfants, aussi bien ceux issus des familles en situation de précarité, que ceux issus des familles qui semblent déjà «compétentes». C’est en évaluant les situations de façon précise et en sachant adapter l’aide aux besoins de façon souple qu’elle sera la plus appropriée et permettra aux plus vulnérables d’exercer leurs compétences propres, y compris celle de rechercher du soutien adéquat, qui devrait être accessible en dépit du niveau d’une situation de précarité de la famille. Le recours à l’analyse cognitive nous paraît favorable dans ce cas pour permettre aux individus de devenir acteurs dans leur parcours et de choisir leurs stratégies adaptées à leur situation et de solliciter leurs processus métacognitifs. La capacité d’évaluation fine et l’analyse cognitive, sont des compétences à développer chez les acteurs du méso-système, les plus proches des familles précaires que ce soit dans les écoles, les garderies, ou les institutions médico-sociales. C’est donc bien au niveau de la formation des intervenants du méso-système qu’il sera utile d’engager des efforts. Ceci concerne la formation initiale et continue des enseignants, éducateurs et autres intervenants socio-éducatifs.

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